ALSの訪問看護とは？在宅での支援内容や家族のサポートまで詳しく解説

ALSとは？難病と向き合う在宅生活の現実

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく進行性の神経難病です。発症すると、歩く、話す、食べる、呼吸するといった日常的な動作が徐々に難しくなっていきます。

医療技術が進む中で、ALSの治療法は徐々に研究が進んでいるものの、現在のところ根本的な治癒は難しい疾患とされています。そのため、病院だけでなく「住み慣れた自宅での療養生活」を希望される方も増えています。

そんなALSのご活用者様とご家族の生活を支えるのが、「ALSの訪問看護」です。

ALS訪問看護の必要性と役割とは？

ALSが進行すると、医療的なケアが日常的に必要になるため、在宅での暮らしには専門的な支援体制が欠かせません。訪問看護は、ご活用者様の身体的ケアはもちろんのこと、ご本人の想いとQOL（生活の質）を支えるケアも含まれています。

■ 呼吸ケア：人工呼吸器やNPPVの在宅管理

ALSの進行により呼吸筋が弱くなると、「NPPV（非侵襲的陽圧換気）や人工呼吸器（気管切開含む）」の管理が必要になります。

訪問看護師は以下のような呼吸ケアを行います

• 人工呼吸器の管理・点検

• 気管カニューレの衛生管理

• 吸引や排痰の補助

• 異常時の対応やご家族への指導

■ 栄養管理：嚥下障害と胃ろうケア

嚥下障害が進むと、胃ろうや経鼻経管栄養により栄養を補う必要があります。

訪問看護では、

• 胃ろうの消毒・観察・注入指導

• 脱水や栄養不良の予防

• ご本人の「食べたい気持ち」に配慮した関わり

といったケアを行い、「食べる楽しみ」を可能な範囲で保ちます。

■ 意思疎通支援：話せなくなっても想いを伝える

ALSでは、会話が困難になるケースが多く見られます。訪問看護では、以下のような支援を行います

• 文字盤や視線入力装置の使用支援

• 表情やまばたきなどのサイン読み取り

• ご家族との意思疎通を助ける通訳的サポート

「自分の気持ちを伝えられる」ことは、在宅療養の中で大きな安心につながります。

ご家族の支援も訪問看護の大切な役割

ALSの在宅療養は、ご家族のサポートなくして成り立ちません。しかし、介護は長期にわたり、肉体的・精神的な負担も大きくなります。

訪問看護では、次のような支援を通じてご家族をサポートします。

• 医療機器の使い方や介護方法の指導

• 介護保険や障害福祉サービスの相談・連携

• 看取り期の精神的ケアとグリーフケア

「頑張りすぎなくていい」「ひとりじゃない」——そんなメッセージを届けることも、私たちの役割です。

多職種連携でつくるALS在宅ケアのチーム

ALSの訪問看護では、訪問医、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、訪問介護員、福祉用具業者など、さまざまな専門職との連携が不可欠です。

訪問看護師はこのチームの中核として、下記のようなコーディネートを行います

• 医療・福祉関係者間の情報共有

• ケアマネジャーとのサービス調整

• 24時間対応体制の構築

• 緊急時の連絡・対応フローの整備

地域でALSのご活用者様を支える「包括的なネットワーク」があってこそ、安心して暮らせる在宅療養が実現します。

ALS訪問看護で大切にしていること

私たちがALSの訪問看護で最も大切にしているのは、「その人らしく生きる」という価値観です。

たとえば

• 「家族と一緒に普通の食卓を囲みたい」

• 「お気に入りの音楽を毎日聴きたい」

• 「好きな服を着て日差しを感じたい」

小さな希望であっても、それをかなえることが、ご活用者様の尊厳を守り、生きる力になります。

ALSは身体を少しずつ動かなくさせますが、「人としての想い」や「人生のあり方」までを奪うものではありません。私たちはそのことを忘れず、一人ひとりの人生に寄り添ったケアを提供しています。

よくある質問（FAQ）

Q. ALSの訪問看護はいつから始めたらいいですか？

できるだけ早期に利用を始めることをおすすめします。症状が軽いうちから関係を築くことで、ご本人やご家族にとって安心な環境が整います。

Q. 24時間対応してもらえますか？

LEでは、夜間・休日のオンコール体制を整えています。人工呼吸器の使用がある方には、緊急対応が不可欠ですので、ぜひご活用ください。

Q. 費用はどれくらいかかりますか？

医療保険が適用されます。また、障害者総合支援法の対象疾患でもあるため、自己負担が軽減される制度もあります。ケアマネジャーや医療ソーシャルワーカーにご相談ください。

まとめ：ALSの訪問看護で、自分らしい生活をサポート

ALSと診断されたとき、多くの方が「これからどうなるのか」「在宅で本当にやっていけるのか」と不安を抱かれます。

ですが、適切な支援体制と、訪問看護師をはじめとする医療・福祉のプロフェッショナルがチームを組むことで、ALSでも自宅で“その人らしい生活”を続けることは可能です。

ALSの訪問看護は、単なる医療支援ではなく、「人生を共に歩むパートナー」としての役割を担っています。

ALSの在宅療養でお困りの方はご相談ください

ALSのご活用者様とそのご家族の在宅療養を全力で支援しています。

ご不安やご質問があれば、どんなことでもお気軽にご相談ください。

▶ お問い合わせはこちら　LE地域連係室（050-1707-5053）